20 settembre 2025: il teatro incontra la scienza nel segno delle Leucodistrofie
Il 20 settembre 2025, alle ore 17, il Teatro Moretta di Alba (Corso Langhe, 106) ha ospitato la prima assoluta de «La Cura Inaspettata», il nuovo spettacolo teatrale della Compagnia del Menestrello dedicato alle Leucodistrofie. Un evento di sensibilizzazione realizzato in collaborazione con la scuola De Amicis di Alba, che nel 2025 ha celebrato il suo centenario (1923–2023), e con LiCoS (Leucodistrofies in Common for Solutions), la rete europea dedicata alla ricerca e al supporto per le famiglie con leucodistrofie.
Il sottotitolo dello spettacolo — Dolore, Resilienza, Futuro — riprende e approfondisce il percorso tematico già esplorato negli anni precedenti dalla Compagnia del Menestrello, portandolo questa volta nel cuore della questione delle leucodistrofie: un gruppo di malattie rare che colpisce la mielina del sistema nervoso, spesso diagnosticato in età infantile, con conseguenze devastanti sul piano neurologico e sul piano familiare.
Cosa sono le Leucodistrofie: un gruppo di malattie rare unite dalla stessa sfida
Le leucodistrofie sono un gruppo eterogeneo di malattie genetiche rare che colpiscono la sostanza bianca del sistema nervoso centrale. La parola «leucodistrofia» deriva dal greco: leuco (bianco) + distrofia (degenerazione). La sostanza bianca è composta prevalentemente di assoni mielinizzati — le fibre nervose che trasmettono i segnali tra le diverse aree del cervello e del midollo spinale. Quando la mielina si deteriora, la trasmissione nervosa si interrompe, con conseguenze che variano dall’epilessia alla perdita della motricità, dalla regressione cognitiva alla perdita della parola e della deglutizione.
Tra le leucodistrofie più conosciute figurano la Leucodistrofia Metacromatica (MLD), l’adrenoleucodistrofia (ALD), la malattia di Krabbe, la malattia di Alexander, la leucodistrofia di Canavan e molte altre. Pur essendo distinte sul piano genetico e biochimico, condividono una caratteristica fondamentale: la diagnosi precoce — spesso possibile grazie allo screening neonatale esteso — è l’unica via per accedere a trattamenti efficaci prima che il danno neurologico sia irreversibile.
LiCoS: la rete europea che dà voce alle famiglie con leucodistrofie
LiCoS (Leucodystrophies in Common for Solutions) è un consorzio europeo che riunisce associazioni di pazienti, centri clinici di eccellenza e ricercatori con l’obiettivo di accelerare la ricerca, migliorare la diagnosi precoce e garantire l’accesso alle terapie in tutti i Paesi europei. La presenza di LiCoS come partner dell’evento di Alba testimonia la dimensione internazionale della battaglia per i diritti dei bambini con leucodistrofie: questa non è solo una questione italiana, ma una sfida comune che richiede risposte coordinate a livello continentale.
In Italia, LiCoS collabora con i principali centri neurologici specializzati nella diagnosi e nel trattamento delle leucodistrofie, tra cui l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, l’Istituto San Raffaele e il Meyer Children’s Hospital di Firenze. L’obiettivo comune è costruire percorsi diagnostici e terapeutici uniformi su tutto il territorio nazionale, superando le disomogeneità regionali che oggi penalizzano le famiglie che non vivono vicino a un centro specializzato.
De Amicis 100: un centenario all’insegna dell’inclusione e dell’impegno civile
La scuola De Amicis di Alba ha celebrato nel 2023 il proprio centenario di vita — cento anni di istruzione, crescita, memoria. La scelta di portare uno spettacolo sulla MLD e le leucodistrofie in collaborazione con questa istituzione scolastica è significativa: le scuole sono il primo luogo in cui si formano le coscienze civili. Sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi della malattia rara, della diversità neurologica, del valore della ricerca scientifica significa investire nel futuro di una società più giusta e più informata.
La collaborazione tra la Compagnia del Menestrello e la scuola De Amicis non è nuova: La Lampada Magica ETS ha da sempre intrecciato il proprio percorso educativo con le scuole del territorio albese, convinta che l’inclusione si costruisca prima di tutto nelle classi, nei cortili, nelle palestre, nei teatri scolastici.
Il Teatro Moretta: un nuovo palcoscenico per un vecchio impegno
La scelta del Teatro Moretta (Corso Langhe, 106 – Alba) come sede dello spettacolo del 20 settembre 2025 ha portato la Compagnia del Menestrello in un contesto nuovo rispetto alle sedi abituali. Il Teatro Moretta è uno spazio culturale di Alba con una lunga tradizione di ospitalità per compagnie teatrali di qualità. Portare uno spettacolo sulla MLD e le leucodistrofie in un teatro «generalista» — non specializzato nel teatro sociale o terapeutico — significa voler raggiungere un pubblico più ampio, non già sensibilizzato sul tema.
Per raggiungere le persone che non sanno ancora cosa sono le leucodistrofie, bisogna andare dove quelle persone vanno normalmente: nei teatri del centro, nei cinema, nelle piazze. È questa la filosofia che anima la Compagnia del Menestrello da sempre: non predicare ai convertiti, ma portare il messaggio dove non è ancora arrivato.
Lo spettacolo: dolore, resilienza, futuro in tre atti narrativi
«La Cura Inaspettata» è uno spettacolo costruito attorno a tre storie reali di famiglie con leucodistrofie, restituite al pubblico attraverso la tecnica del teatro-documento: testi tratti da interviste, diari, lettere, sessioni di accompagnamento psicologico. Non c’è finzione nel senso ordinario: c’è elaborazione artistica di esperienze vissute, con il duplice rispetto dovuto alla verità biografica e alla sensibilità degli spettatori.
Il primo atto — Dolore — racconta il momento della diagnosi: la distruzione delle certezze, il crollo dei progetti di vita, la solitudine di fronte a una malattia che quasi nessuno conosce. Il secondo atto — Resilienza — segue le famiglie nel percorso di riorganizzazione della vita attorno alla malattia: i trattamenti, le terapie, i centri specializzati, le reti di supporto tra famiglie. Il terzo atto — Futuro — apre verso la speranza: la ricerca scientifica, la terapia genica, lo screening neonatale come strumento di prevenzione, le battaglie politiche ancora da vincere.
A contribuire all’iniziativa, il pubblico poteva utilizzare il link www.sdubf.it/20settembre, collegato alla campagna di raccolta fondi per la ricerca sulle leucodistrofie.
Evento organizzato dalla Compagnia del Menestrello – La Lampada Magica ETS (Alba, CN) in collaborazione con De Amicis 100 e LiCoS. Per informazioni: www.compagniadelmenestrello.it. Per contribuire alla ricerca: www.sdubf.it/20settembre.