Domenica 11 maggio 2025: un compleanno che è diventato un messaggio per tutta la città
Il 11 maggio 2025, alle ore 17, il Teatro del Centro di Riabilitazione Ferrero di Alba ha accolto un evento speciale: lo spettacolo «Non Scordatevi di Noi», presentato dalla Compagnia del Menestrello in collaborazione con BimbaFelice.org. Una serata nata da un’occasione personale — il decimo compleanno di Elettra — e trasformata in un messaggio collettivo di speranza, memoria e impegno civile. Ingresso libero e aperto a tutta la comunità.
Elettra è una bambina affetta da Leucodistrofia Metacromatica (MLD). Il suo decimo compleanno non è stato festeggiato con una festa privata, ma con un atto d’amore pubblico: uno spettacolo teatrale che ha invitato Alba intera a non dimenticarsi di lei, della sua storia, e di tutte le famiglie che ogni giorno combattono contro le malattie genetiche rare. «Non scordatevi di noi» non è una supplica — è un monito civile.
BimbaFelice.org: una rete per le famiglie con malattie genetiche rare
BimbaFelice.org è un’associazione che nasce dall’esperienza diretta di genitori che hanno affrontato una diagnosi di malattia genetica rara nel proprio figlio. Il nome — bimba felice — riflette la determinazione di non lasciare che la malattia cancelli la gioia di vivere. L’associazione lavora su più fronti: supporto alle famiglie, raccolta fondi per la ricerca, sensibilizzazione pubblica, advocacy istituzionale per lo screening neonatale esteso.
La collaborazione tra BimbaFelice.org e la Compagnia del Menestrello nasce da una visione condivisa: il cambiamento culturale è il prerequisito del cambiamento politico. Prima di ottenere nuove leggi e nuovi protocolli sanitari, è necessario che la società comprenda cosa significhi vivere con una malattia genetica rara, qual è il valore della diagnosi precoce, perché ogni giorno di ritardo può significare la differenza tra una vita autonoma e una vita perduta.
Cuori di biscotto Telethon: dolcezza al servizio della ricerca
Al termine dello spettacolo, i partecipanti hanno avuto la possibilità di ricevere i celebri Cuori di biscotto Telethon: i biscotti a forma di cuore che ogni anno Telethon distribuisce in tutta Italia a sostegno della ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare. Un gesto semplice — prendere un biscotto, lasciare una donazione — che connette un piccolo gesto quotidiano a una grande causa collettiva.
Telethon è da decenni il principale finanziatore privato della ricerca sulle malattie genetiche rare in Italia. I fondi raccolti hanno permesso di sviluppare terapie rivoluzionarie come la terapia genica per l’ADA-SCID, per la beta-talassemia, per la MLD stessa. La distribuzione dei Cuori di biscotto durante eventi come quello dell’11 maggio non è solo raccolta fondi: è un momento di connessione emotiva tra la ricerca scientifica e le comunità locali.
La Compagnia del Menestrello e il teatro come cura
La Compagnia del Menestrello esiste dal 2003 come progetto teatrale inclusivo di La Lampada Magica ETS. In più di vent’anni di attività ha sviluppato un repertorio di spettacoli originali che affrontano temi complessi — la disabilità, l’identità, il dolore, la guarigione — attraverso un linguaggio teatrale accessibile, emotivamente vivo, capace di raggiungere pubblici diversissimi per età, cultura ed esperienza.
Il segreto della Compagnia del Menestrello è nella sua composizione: attori con e senza disabilità che lavorano insieme su un piano di parità creativa. Non si tratta di terapia occupazionale, né di volontariato travestito da arte. Si tratta di teatro vero, con testi originali, prove intense, direzione artistica rigorosa, e la consapevolezza che ogni spettacolo è anche un atto politico: dimostrare che l’inclusione è possibile, che la diversità è una risorsa, che il palcoscenico non ha porte chiuse.
Il Teatro del Centro Ferrero: cuore pulsante della comunità albese
Il Teatro del Centro di Riabilitazione Ferrero, situato in Via Ottavia Amerio Ferrero, 1 ad Alba, è uno degli spazi culturali più importanti per le famiglie con disabilità del territorio delle Langhe e del Roero. Dotato di un palcoscenico attrezzato e di una platea accessibile, è il luogo naturale per eventi che vogliono coniugare cultura, inclusione e sensibilizzazione sociale.
La scelta di Alba come sede non è casuale: la città è da anni un punto di riferimento per le politiche di inclusione sociale in Piemonte, grazie alla presenza di realtà come La Lampada Magica ETS, il Centro di Riabilitazione Ferrero, l’ASL CN2, e una rete di associazioni e cooperative sociali che lavorano in modo coordinato per il benessere delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Perché lo screening neonatale per la MLD non può aspettare
La Leucodistrofia Metacromatica è una delle malattie per cui la diagnosi precoce fa letteralmente la differenza tra la vita e la morte neurologica. La terapia genica Libmeldy, sviluppata al San Raffaele di Milano con il supporto di Telethon, è efficace solo se somministrata prima che i sintomi si manifestino. Una volta che la malattia ha iniziato a distruggere la mielina del sistema nervoso, la finestra terapeutica si chiude.
Lo screening neonatale esteso — un semplice test del sangue eseguito pochi giorni dopo la nascita — permette di identificare i bambini a rischio prima che i sintomi appaiano. In Italia, alcune regioni lo hanno già inserito nel pannello obbligatorio; altre no. Questa disparità geografica è inaccettabile: la vita di un bambino non può dipendere dalla regione in cui è nato. Gli eventi come quello dell’11 maggio 2025 ad Alba servono a tenere alta l’attenzione pubblica su questa battaglia di civiltà.
Evento organizzato dalla Compagnia del Menestrello – La Lampada Magica ETS (Alba, CN) in collaborazione con BimbaFelice.org e Telethon. Per informazioni: www.bimbafelice.org.