Un anno dopo: Elettra e la Compagnia del Menestrello tornano sul palco di Alba
Il 20 dicembre 2025, alle ore 21, il Teatro del Centro di Riabilitazione Ferrero di Alba ha ospitato una serata straordinaria: «Elettra in diretta nazionale – un anno dopo». Un evento promosso dalla Compagnia del Menestrello in collaborazione con BimbaFelice.org, con ingresso libero, dedicato al tema dello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD). In scena due spettacoli: La Cura Inaspettata e Pausa Pranzo. A seguire: brindisi natalizio condiviso con il pubblico.
La serata prende il titolo dalla storia di Elettra, la bambina affetta da MLD la cui vicenda ha commosso l’Italia intera quando è stata portata in diretta televisiva nazionale nel 2024. Un anno dopo quella apparizione pubblica — un anno di battaglie, di speranze, di cure, di lotta per lo screening neonatale universale — la Compagnia del Menestrello ha voluto raccontare cosa è cambiato, cosa è rimasto uguale, e cosa ancora deve cambiare perché nessun bambino venga dimenticato.
Elettra in diretta nazionale: quando la televisione ha messo un volto sulla MLD
Nel 2024, la storia di Elettra è entrata nelle case degli italiani attraverso una diretta televisiva nazionale: un momento raro e potente, in cui il grande pubblico ha potuto vedere dal vivo il volto di una bambina con Leucodistrofia Metacromatica, ascoltare la sua storia, comprendere cosa significa per una famiglia convivere ogni giorno con una malattia rara e progressiva per la quale esiste una cura — la terapia genica Libmeldy — ma solo se diagnosticata in tempo.
Quella diretta ha avuto un impatto mediatico significativo: ha moltiplicato le ricerche online sulla MLD, ha aumentato le donazioni a favore della ricerca, ha portato il tema dello screening neonatale nell’agenda politica di alcune regioni. Ma ha anche mostrato i limiti della comunicazione televisiva: un’apparizione di pochi minuti non può raccontare la complessità di una vita vissuta con la MLD. Per questo la Compagnia del Menestrello ha deciso di andare più in profondità, con il linguaggio che le è proprio: il teatro.
In scena: La Cura Inaspettata e Pausa Pranzo
La serata del 20 dicembre 2025 ha proposto due spettacoli complementari. La Cura Inaspettata — già presentato in prima assoluta al Teatro Moretta il 20 settembre 2025 — è il racconto teatrale-documentario del percorso delle famiglie con leucodistrofie: dalla diagnosi alla ricerca di una cura, dalla disperazione alla resilienza, dalla lotta individuale alla battaglia collettiva per lo screening neonatale universale.
Pausa Pranzo è un secondo lavoro della Compagnia del Menestrello, più breve e più leggero nella forma, ma non meno preciso nel messaggio: attraverso situazioni quotidiane — una pausa pranzo tra colleghi, una chiacchierata casuale — lo spettacolo esplora come la malattia rara cambia le relazioni, il linguaggio, le percezioni sociali. Come si parla di una malattia che nessuno conosce? Come si risponde alle domande ingenue o alle domande sbagliate? Come si vive la normalità quando la normalità è stata ridefinita dalla diagnosi?
Lo screening neonatale per la MLD: a che punto siamo in Italia
La Leucodistrofia Metacromatica è trattabile con la terapia genica Libmeldy (atidarsagene autotemcel), sviluppata dall’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano e approvata dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) nel 2020. Libmeldy è efficace solo nei bambini nella fase pre-sintomatica o nelle fasi iniziali della malattia: questo significa che la diagnosi deve avvenire prima che i sintomi neurologici compaiano.
Lo screening neonatale esteso è lo strumento che rende possibile questa diagnosi precoce: un test del sangue eseguito nelle prime settimane di vita può identificare i bambini con deficit di arilsolfatasi A (ARSA), consentendo un intervento terapeutico tempestivo. In Italia, al 2025, alcune regioni hanno inserito la MLD nel pannello dello screening neonatale obbligatorio, ma il quadro normativo rimane frammentato. La lotta per l’uniformità nazionale è ancora aperta.
La serata del 20 dicembre 2025 è stata anche un momento di aggiornamento pubblico su questa battaglia: i rappresentanti di BimbaFelice.org hanno condiviso con il pubblico lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Italia, i progressi ottenuti, gli ostacoli ancora presenti, e le azioni concrete che i cittadini possono intraprendere per sostenere la causa.
BimbaFelice.org e la Compagnia del Menestrello: un sodalizio che dura nel tempo
La collaborazione tra BimbaFelice.org e la Compagnia del Menestrello si è rafforzata nel corso degli anni. Non si tratta di una partnership occasionale, legata a un singolo evento, ma di un progetto condiviso di lungo periodo: portare la storia di Elettra e delle famiglie con MLD all’attenzione della società italiana attraverso il linguaggio del teatro, anno dopo anno, città dopo città.
Il teatro ha una capacità che la televisione non ha: permette al pubblico di stare con le storie, di lasciare che le parole si depositino, di piangere e ridere insieme ad altri spettatori sconosciuti. In un’epoca di comunicazione frammentata e velocissima, il teatro restituisce tempo: il tempo di ascoltare, di comprendere, di emozionarsi, di decidere di fare qualcosa.
Brindisi natalizio: la comunità si ritrova attorno a Elettra
Dopo gli spettacoli, la serata del 20 dicembre si è conclusa con un brindisi natalizio condiviso tra il pubblico, gli attori della Compagnia del Menestrello, i rappresentanti di BimbaFelice.org e le famiglie presenti. Un momento apparentemente informale, in realtà profondamente significativo: la comunità di Alba che si ritrova attorno a una storia di malattia rara, non per compatire, ma per celebrare la vita, la ricerca, la speranza.
Il dicembre 2025 ha così chiuso un anno intenso per la Compagnia del Menestrello: da maggio a dicembre, tre eventi teatrali dedicati alla MLD e alle leucodistrofie, in tre location diverse di Alba, con tre partner diversi, per un pubblico complessivo di centinaia di persone. Una campagna di sensibilizzazione distribuita nel tempo e nel territorio, coerente, professionale, capace di tenere vivo l’interesse pubblico su un tema che non può essere dimenticato.
Per contribuire all’iniziativa: www.sdubf.it/20dicembre
Evento organizzato dalla Compagnia del Menestrello – La Lampada Magica ETS (Alba, CN) in collaborazione con BimbaFelice.org. Per informazioni: www.bimbafelice.org. Per contribuire alla ricerca: www.sdubf.it/20dicembre.